她，是一个地中海贫血症患儿。她叫李嘉莹。生命对于她来说，每天都意味着一次挑战。现在，她有了重燃生命的希望，可是巨额手术费却成为她生命中的拦路虎。

一年365天，10岁的嘉莹每晚都得卧床，挂着2斤重的泵接受每次持续8~10小时的去铁治疗，每15天还要坐4个小时的公交车到市二医院输一次血。这一切，只因她是一个地中海贫血症患儿。生命对于嘉莹来说，每天都意味着一次挑战。

“李嘉莹的造血干细胞在台湾血库找到相匹配的，请尽早筹款进行手术?！奔父鲈虑?，南方医科大学南方医院通过电话向嘉莹的爸爸告知了这一喜讯。这一消息让嘉莹一家又喜又愁，喜的是嘉莹有了重生的机会，愁得是50多万元的手术款怎么办？不得已，嘉莹的爸爸李文锡找到深圳晚报，希望爱心市民能帮嘉莹渡过难关。

嘉莹曾是“燃料行动”的受助者

李文锡和爱人谭月连分别来自广东和广西，两人都是地贫基因的携带者，可直到嘉莹出生6个月后，在宝安区妇幼保健院查出患有重度地贫症，夫妇俩才意识到这个问题。谭月连说，产检她都按规定在光明新区公明办事处的医院做了，当时医生曾说她贫血很严重， 给她开了很多补铁药来补血，却愣是没有想到这一切源于她是地贫基因携带者。

“孩子既然出生了，就是一个小生命。当父母的，砸锅卖铁也要养活她。嘉莹可能是因为患了这个病，小时候体质一直不好。特别是8岁以前，动不动就感冒，三天两头要跑去医院，经常大半夜去挂急诊?！崩钗奈嫠呒钦?，嘉莹3岁之前，一直在公明当地的医院输血，家里每个月的大部分收入都用于输血和排铁了。直到2007年，在市红十字会地贫服务队的帮助下，嘉莹幸运地加入到由深圳晚报联合市红十字会、市关爱办等单位主办的“燃料行动”中，一年12次的免费输血为这个家庭减轻了不少负担。

2008年，通过深圳晚报的持续关注，地贫儿的情况受到市政府的重视，市政府将地贫儿的治疗纳入少儿医保，嘉莹可以享受医疗保险了，90%的输血和排铁费用都可以报销。当年，嘉莹便从“燃料行动”中退出，将免费输血的机会让给其他需要帮助的孩子。

10年来白天学习晚上输血排铁

因为这个病，嘉莹自小就和药物、医院为伴。白天上课、晚上排铁、周末输血……这是她生活的常态。无法想象，像这样的生活，嘉莹已经持续了10年。如果没有这些治疗，她将会出现肚子鼓胀，鼻梁塌陷等一系列严重的症状，而且随着年龄的不断增长，她输血的频率会上升，同时需要加大排铁药量。

嘉莹一家住在光明新区公明办事处，每次输血必须到市二医院。于是，每隔两周的周末，李文锡夫妇俩便一大早带着嘉莹坐着公交车出发了。公交车来回得近4个小时，输血要2小时，每次回到家差不多都到晚上六七点钟了。

“如果只是正常的输血、排铁还好，可输血体热容易引起好多并发症?！奔斡杪杷?，发烧、头生疮、舌头起泡、支气管炎对嘉莹都是家常便饭?！凹斡?岁那年，忽然有一天就开始发高烧，40摄氏度的高烧持续不退，在深圳的医院检查说是白细胞减少，但具体病因不明确，我们又带着她去了广州的南方医院、广州市儿童医院，在广州住院一个月，后来又引发急性阑尾炎。那一次，前后花了6万多元，也用光了我们家的所有积蓄?！?/p>

骨髓配型成功却没钱做手术

尽管定期的输血和排铁让嘉莹的病情得到了有效控制，但治标不治本，唯有做骨髓移植手术才有完全康复的可能。“这样的生活真是生不如死，听说可以用脐带血的干细胞治疗地中海贫血，我曾经冒险怀过两次孕，可两次都失败了，胎儿都被查出仍是地贫儿，医生说我们俩生重症地贫宝宝的可能性高达75%，所以最终放弃了这个办法?！奔斡杪杷?。

几年前，李文锡夫妇带着嘉莹在深圳市血液中心和华大基因分别做过造血干细胞的高分辨，但一直没有消息。去年，他们又在南方医院做了高分辨的骨髓配型。没想到，今年4月份，南方医院就传来了好消息，在台湾血库找到了配型成功的造血干细胞。

这一消息让全家人都很开心，李文锡夫妇带着嘉莹前往广州，在南方医院又做了一系列的进一步检查，发现符合骨髓移植手术的标准，而且现在就是做手术的最佳时机?？商狄急?0万元的手术费和医疗费，李文锡和妻子愣住了，这难倒了嘉莹一家。

高额费用盼好心人伸援手

现在，李文锡在公明当地的一家机械厂做工模师傅，一个月能拿到3500 元，妻子则因为要照顾嘉莹，没法工作。一家三口就靠李文锡这3500元过活，除去房租和生活，所剩的钱都用在嘉莹的治疗上了。

为了给嘉莹治病，李文锡和妻子向家里的亲戚朋友借了几次钱了，村里的邻居也借了不少，可大家都是种田的也不富裕，最终凑了近10万元。无奈之下，李文锡只得求助深圳晚报，希望能有好心人伸出援手救救孩子?！扒灼菖笥讯冀璞榱?，可我们不想放弃，尤其是如今孩子骨髓配型已成功，所有的术前准备都做了，只要能筹齐钱，医院就能马上做手术，越早做效果越好?？上衷?，孩子只能待在家里等?！崩钗奈怠?/p>

关于她

她很坚强

白天上课、晚上排铁、周末输血…… 一年365天，10岁的嘉莹每晚都得卧床，挂着2斤重的泵接受每次持续8~10小时的去铁治疗。

她很勇敢

“小时候，嘉莹一去医院就哭，看到穿白大褂的人就哭，现在她知道自己有这个病需要输血，每次都很主动地伸出胳膊?！崩钗奈?。

让小天使好好活下去

“只要有一丝希望我们都不会放弃， 无论以后的路有多苦多难，我们对嘉莹都会不离不弃！”李文锡说。

每一分钱都是救命钱

活泼可爱的嘉莹和一脸愁容的李文锡夫妇看了让人难过。希望社会上的好心人能伸出援手帮帮这个可怜的地贫患儿。您捐出的每一分钱都是孩子的救命钱，早一天凑齐手术费，她就能早一天恢复健康。如果您想帮助这个不幸的孩子，可以联系我们。（深圳晚报记者 周倩 文/图）

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编辑:陈琳君