李平（后排左一）与“地贫儿童”在一起。

　　日前，记者在深圳市第二人民医院的“地贫之友”工作室约见了李平，她是国内还是首支专门关爱“地贫”人群的服务组织——深圳市红十字会关怀地中海贫血症志愿者服务队的发起人之一，同时也是一名地中海贫血儿童的母亲。

　　孩子５岁时被确诊

　　“许多人都知道，‘地中海贫血’患儿的出生会给一个家庭带来无尽的痛苦。但既然遇到了，就要坦然面对。我和另外一名‘地贫儿’亮亮的奶奶刘超龄都是深圳‘地贫’服务队的发起人，正是因为相同的遭遇，才使我们两个柔弱的女人有了创建这支服务队的动力?！?/p>

　　李平说，儿子佳佳和亮亮同年出生，今年都已经１６岁了，但两人的性格完全不同，一个内敛羞怯，一个开朗活泼。佳佳在一岁多的时候，许多人都说孩子的脸色太差，可能得了什么病，于是就带着儿子走遍深圳的大小医院?！白畛酰缴觳榈慕峁瞧堆?，只有个别医生怀疑孩子是血液疾病。听医生说孩子要输血，就带着佳佳去深圳一家大医院输血。连续输了三年多的血，由于一直对‘地贫病’不了解，有病乱投医，花了不少冤枉钱，但病依然不见有好传。直到佳佳五岁时，才被医生诊断为地中海贫血症，并断言‘孩子活不过七岁’?！?/p>

　　“这不意味着，乖巧、可爱的儿子被病魔判了死刑？“李平慌了。由于长期输血，孩子身体里堆积了许多铁质，佳佳的脾脏开始肿大，样子开始有些变形。后来，在前往深圳市第二人民医院治疗时，李平认识了曾做过医生的刘超龄，得知她的孙子亮亮也是一名“地贫儿”，有着相同命运的两个女人成了忘年交。

　　面对病魔不再迷茫无助

　　由于刘超龄自己是个医生，对“地贫病”比较了解，亮亮在发现病情时第一时间得到了正确的治疗，“那时候，大多数‘地贫’家庭都不了解地贫的性质，不要说是普通百姓人家，就连医生都未必对这个病完全了解，更不要说能给‘地贫儿’一个正确的治疗了?！崩钇剿?，像她这样乱投医的情况她也碰到不少，“幸运的是我认识了刘奶奶一家，他们传授给我的护理方法让我面对病魔不再迷茫无助。”

　　随后的日子，李平一家得到了深圳市第二人民医院儿科李琪主任的大力帮助，在这段时间中，他们陆陆续续认识了３０多个地中海贫血儿童的家庭。此时为了儿子佳佳，李平已经不再去上班了，她成了儿子康复路上的专职妈妈、医生、保姆和老师。由于得到了良好的照顾，佳佳和健康的孩子没有什么两样?！钡侵芪У暮⒆尤床皇钦庋芏嗪⒆佑捎诔て诿磺溲?，发育得很不好，十几岁的孩子看起来就像几岁的孩子，甚至出现了肝脾肿大的情况。“我和丈夫看着自己的孩子又看看周围的孩子萌生了一个念头，能不能把这些孩子组织到一起，有一个专门帮助他们的组织出现？

　?。保梗梗改?，在深圳市二医院输血期间，“地贫儿”家长们动议成立家长互助会，当时有２８名地贫儿家长参加。２００１年１２月，经正式申报批准，深圳成立了“深圳市红十字会关怀地中海贫血症志愿者服务队”——简称“地贫”服务队，当时在国内还是首支专门关爱地贫人群的服务组织。

　　深圳“地贫”服务队成立至今，成员已经从最初的２８名发展到如今的３４０名，服务队的成员里既有医护人员也有义工，但更多的还是“地贫儿”的家长。“地贫”服务队队长陈俊铭、副队长林向阳和刘超龄是服务队的核心人物，多年来他们为深圳的“地贫”家庭提供了许多帮助与支持，为深圳的“地贫”患儿举办了一个接一个的活动，让很多生活在“地贫”阴霾下的家庭逐渐走出阴影，重拾信心，为许多“地贫儿”提供免费输血、募捐等活动，也为“地贫儿”争取到了社会上更多的援助。

编辑: 梁硕芳